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15, 16, 17 maggio

Castel Sismondo si colora di blu per le neurofibromatosi

In foto: Castel Simondo
di Redazione   
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ven 14 mag 2021 14:17
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In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi (17 maggio) il Comune di Rimini illuminerà di blu Castel Sismondo.
Nelle serate del 15, 16 e 17 maggio il Comune di Rimini ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF”,  su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv.
L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi, che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.

I pazienti che ne vengono colpiti sono spesso coperti da macchie cutanee, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. Al momento non esiste una cura.

Anche Rimini quest’anno accende una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.