La lega del filo d’oro e la mamma di Agostino a “tutta salute”

“Malattie rare: la voglia di diventare grandi”. Sarà il tema della puntata di questa sera della nostra trasmissione “Tutta salute” in onda alle 20:35 su Icarotv.
Ospiti di Lucia Renati: la dottoressa Patrizia Ceccarani direttore tecnico-scientifico fondazione Lega del filo d’oro (di Osimo) e Samuela, mamma di Agostino, nato con sindrome di Charge.

Le malattie rare sono le patologie con una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10mila), ma sono molto più diffuse di quanto si pensi. Le oltre 6.000 patologie rare conosciute, ad oggi, colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo. Oltre due milioni in Italia. Nella maggior parte dei casi hanno un esordio nella prima infanzia. Quella delle malattie rare è una sfida che coinvolge l’intera comunità nazionale ed internazionale. Molto è stato fatto, ma tanto resta ancora da fare. (Sono stati raggiunti traguardi molto importanti: la Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e, a livello nazionale, l’entrata in vigore della Legge 175/2021), che punta a garantire cure innovative e screening; ad aggiornare l’elenco delle malattie rare e dei livelli essenziali di assistenza e a sostenere la ricerca scientifica.

Quando viene diagnosticata una malattia rara a un bambino in particolare, ogni membro della famiglia deve affrontare una situazione estremamente complessa, difficile da gestire senza un supporto esterno. La trasmissione di Icaro tv ne parla con una delle associazioni più importanti e più attive d’Italia: “La Lega del filo d’oro” che 60 anni fa (la prima in Italia a farlo), ha intuito la possibilità di restituire alle persone sordocieche e con problematiche sensoriali, un legame con il mondo.

Il 7 e 8 giugno 2024 ci sarà il convegno “Il bambino con malattia rara e disabilità” – in collaborazione con la Clinica Pediatrica di Ancona, importante fare rete per garantire una maggiore conoscenza e promuovere modelli di intervento corrispondenti alle esigenze reali delle persone con malattia rara.

Potete recuperare questa e le altre puntate di Tutta salute sulla piattaforma icaroplay.it