"Tanto a me non capita", a Santarcangelo serata sul tumore al pancreas

L’incontro organizzato dall’Associazione “Oltre la Ricerca ODV”, con patrocinio del Comune di Santarcangelo ed il supporto della Fondazione “Nadia Valsecchi”, ha registrato anche questa volta una grande partecipazione di pubblico. È il terzo evento del ciclo “Tanto a me non capita”, tavole rotonde di confronto rivolte alle cittadinanza.

Il titolo, quasi provocatorio, è stato ideato dal marito di una paziente, a testimonianza di quanto sia lontana la malattia da tutti… fino a quando poi capita e ci si sente persi. È lì allora che deve entrare in campo la Rete, fatta dai medici, dal territorio, dalle Istituzioni, dalle Associazioni e da tutti gli attori interessanti dalla presa in carico del paziente.

Rete Socio Sanitaria, approccio multidisciplinare, sensibilizzazione della popolazione, percorso di diagnosi e trattamento, condivisione, qualità della vita sono state le parole chiave della serata.

Introduzione alla tavola rotonda dell’Assessore ai Servizi alla Persona e alla Sanità del Comune di Santarcangelo, Filippo Borghesi, della Consigliera Regionale dell’Emilia-Romagna, Alice Parma, della Responsabile Coordinamento Ospedali Santarcangelo e Novafeltria, D.ssa Ivonne Zoffoli, che ha portato i saluti della Direzione Sanitaria, e di Francesca Gabellini, Presidente dell’Associazione “Oltre la Ricerca ODV”, che ha cercato di raccontare in pochi minuti quella che è l’anima dell’Associazione, i suoi 14 anni di attività con uno sguardo ai progetti futuri ed i servizi messi in campo a supporto dei pazienti e dei loro famigliari.

Punto centrale dell’incontro il percorso di diagnosi e trattamento, illustrato in maniera chiara ed efficace dai medici presenti facenti parte del gruppo epatobiliopancreatico dell’Ospedale “Infermi” di Rimini: evidenze scientifiche dimostrano che un approccio multidisciplinare è più efficace nella gestione delle patologie complesse come questa. In concreto l’incontro è stata un’occasione per avvicinare i professionisti ospedalieri a quelli del territorio, alla cittadinanza, ai malati e ai familiari dei pazienti.

La diagnosi precoce può fare la differenza, sia in termini di aspettative che di qualità di vita. Una diagnosi tempestiva si traduce poi in una presa in cura del paziente nella sua complessità e fragilità, a livello collegiale. Il primo attore in questo percorso è il medico di Medicina Generale, nodo fondamentale del percorso di sensibilizzazione, figura centrale del processo al quale ci si rivolge in presenza dei sintomi che possono fondare un sospetto e che indirizzerà verso il percorso multidisciplinare. In questo senso figure principali risultano il Personale medico/infermieristico del Pronto Soccorso e dei vari ambulatori e dei reparti ospedalieri che possono venire a contatto con una persona che presenta i sintomi generici ed aspecifici, ma che letti nell’insieme possono far alzare le antenne. Gli ambulatori “epato- bilio-pancreatici” sono due: uno che fa capo alla U.O. Medicina Interna e uno alla U.O. Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva (Ospedale “Infermi” di Rimini).

L'incontro ha sottolineato i fattori di rischio che possono far sviluppare il tumore al pancreas, quali l’obesità, il diabete, la familiarità, gli stili di vita (fumo, alcool, vita sedentaria). Ogni paziente ha una propria storia, unica e può manifestare sintomi diversi da non sottovalutare.

Il paziente entra così nel percorso e farà la conoscenza di tutti i componenti del gruppo: Anatomopatologi, Chirurghi, Diabetologi, Endocrinologi, Fisiatri e Fisioterapisti, Gastroenterologi Endoscopisti Digestivi, Infermieri/Case Manager, Intensivisti, Rianimatori Anestesisti, Medici di Cure Palliative, Medici di Pronto Soccorso, Nutrizionisti, Oncologi Medici e Oncogenetisti, Psicologi, Radiologi, Radiologi Interventisti, Radioterapisti. Come più volte ribadito nel corso del dibattito, è proprio la sinergia tra queste figure che può assicurare al paziente il percorso di cura migliore.

La persona al centro del percorso di cura, Unica e Fragile in un contesto di malattia. Per raggiungere questi obiettivi il Team Aziendale si riunisce in meeting ogni settimana, durante i quali viene indicata la terapia per ogni paziente. Chirurgia Oncologica, Oncologia Medica con la Poli Chemioterapia e le Cure Palliative, Radioterapia, rappresentano le colonne terapeutiche principali.

L’aspetto genetico/familiare ereditario, quello nutrizionale, il diabete indotto, l’insufficienza pancreatica esocrina indotta, lo stretto follow up del paziente, le cure di supporto come lo psicologo, chi cura il movimento del paziente, chi assicura i percorsi di vita salutare: ambiti e professionisti sanitari fondamentali nel percorso di cura.

Emozionante è stato l’intervento dei pazienti presenti che, ognuno a suo modo, è testimone di una grande forza che si traduce in profonda resilienza.

Focus anche sul ruolo dei caregiver, persone che affiancano il paziente nel percorso di cura e che spesso sono in difficoltà nella gestione del proprio caro, molte volte non avendo strumenti idonei per riuscire ad adempiere alle richieste del malato, anche a causa dell’incapacità di formulare le giuste domande al medico di riferimento. Da qui l’idea del progetto del Reparto Cure Palliative dedicato ai caregiver che partirà a breve, in collaborazione con “Oltre la Ricerca”.

Centrale il concetto di “cura” nel suo significato etimologico di mantello che avvolge il paziente per aiutarlo in tutte le fasi ed in tutti i percorsi.

Centrale anche il concetto di “presa in carico a tutto tondo” perché la complessità della malattia presenta problematiche legate al dolore, alla nutrizione, all’aspetto psicologico e sociale che vengono trattate con il supporto di diversi professionisti, perché c’è sempre e comunque la possibilità di offrire opportunità terapeutiche che possono migliorare la qualità di vita dei pazienti in tutti i momenti del percorso, anche quando non c’è possibilità di guarigione: “quando sembra che non ci sia più niente da fare in realtà c’è molto da fare. Bisogna sfatare il mito che le cure palliative arrivino alla fine; è dimostrato scientificamente che sono un beneficio da offrire nelle fase precoci di malattia”.

Prossimità di diagnosi e cura sono un valore per il paziente e per i familiari, e valorizzano il nostro territorio tramite una rete che comprende e unisce le Case della Comunità con gli Ospedali Distrettuali (come quello di Santarcangelo) a Rimini.

In questo percorso multidisciplinare le Associazioni di Pazienti sono chiamate a fare la loro parte, essendo integrate nei percorsi e a pieno titolo possono svolgere un importante ponte tra istituzioni mediche e pazienti.

In modo particolare “Oltre la ricerca ODV” ha, dalla sua nascita, come mission la sensibilizzazione su questa complessa patologia: negli anni è cresciuto l’impegno con attività e progetti in ambito locale, nazionale e anche internazionale nell’ambito della Rete con le altre Associazioni, con le istituzioni ed il mondo medico e politico. Tra i servizi offerti consulenze psicologiche gratuite a pazienti e familiari ed il progetto FisioPAN.