Nuovi ausili a Riccione per i bimbi con malattie genetiche rare

Grazie ai proventi dell’evento “RUN4RARE” (camminata e corsa solidale per le malattie genetiche rare nei bambini) la Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza del distretto di Riccione ha ricevuto una cospicua donazione in materiali e strumenti per supportare le terapie (logopedica, fisioterapica e neuro-psicomotoria) che i piccoli assistiti con tale diagnosi devono affrontare per lunghi periodi.

Tale donazione, frutto del successo della prima edizione dell’iniziativa di sensibilizzazione svoltasi il 22 febbraio a Cesena con il supporto della UISP locale, ha permesso di fornire il servizio di materiale specifico per la CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), per il gioco e l’autonomia motoria. Sono state consegnate alla sede di Riccione, infatti, diverse tipologie di comunicatori, sensori di comando, giochi modificati, due licenze di software per la traduzione di testi in simboli, attrezzature fisioterapiche e per il potenziamento cognitivo.

”Questi ausili consentiranno alle persone con gravi disabilità motorie e cognitive di interagire con l'ambiente circostante – ha spiegato la dottoressa Roberta Rosetti, Direttrice dell'U.O. Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza di Rimini –. Attraverso un semplice movimento, bambini e ragazzi potranno attivare giochi adattati, comunicare e interagire con gli altri, oltre a esprimere bisogni, preferenze o richieste di aiuto.  Un gesto concreto di attenzione a sostegno dei bisogni della sanità locale e, soprattutto, dei bambini e dei ragazzi seguiti dal servizio, con l'obiettivo di rendere sempre più efficaci i loro percorsi terapeutici ed educativi”.

Le malattie genetiche rare sono patologie causate da mutazioni del DNA che colpiscono meno di una persona su 2.000 e spesso sono croniche e progressive. La diagnosi è assai complessa e richiede un approccio multidisciplinare. Nelle malattie genetiche rare sintomi comuni sono di tipo neurologico (ritardo psicomotorio, epilessia, atassia, neuropatie periferiche); malformativo (displasie scheletriche, cardiopatie congenite, dismorfismi facciali); metabolici (acidosi, ipoglicemia, accumulo di substrati); sensoriali (ipovedenza progressiva, ipoacusia sensoriale).

“I piccoli pazienti necessitano pertanto dell’integrazione di interventi multi-professionali, spesso per raggiungere e mantenere abilità minime per uno sviluppo normotipico – spiega la logopedista Daniela Bisoni - e l’utilizzo di materiale specifico è importante per favorire la giusta stimolazione e migliorare il livello di partecipazione. In tal senso la Comunicazione Aumentativa e Alternativa è un approccio metodologico e clinico che include un insieme di strategie, tecniche e tecnologie. Il suo scopo non è sostituire la parola, ma supportare, potenziare e creare canali alternativi di comunicazione per persone con Bisogni Comunicativi Complessi”.