Il grido di dolore della mamma di un ragazzo con disabilità

Cristina è la mamma di un ragazzo affetto da una grave forma di autismo. Una mamma amorevole che ha lottato ogni istante della sua vita, insieme al marito, per dare al figlio, oggi ventenne, ogni opportunità di accompagnamento e terapia.

La situazione è precipitata a maggio, con un improvviso peggioramento del ragazzo, che ha crisi continue e difficilmente gestibili. “Sono disperata – spiega Cristina – da maggio dormo  più notti a settimana con mio figlio in auto sotto casa nostra, per provare a contenerlo: urla e si dibatte fino allo stremo. Temo per la sua vita. E’ una situazione impossibile da gestire. Lui non parla ed è impossibile capire che cosa lo faccia soffrire in questo modo. Dalla maggiore età mio figlio è seguito da un servizio dell’Ausl (il modulo Autismo Adulti) che è il prolungamento del centro Autismo di Rimini che segue soltanto i minori. Sono settimane che busso alle porte dei diversi specialisti, che provo a parlare con lo psichiatra, che telefono all’assistente sociale e lascio messaggi in segreteria dei lamenti di mio figlio, perché si attivino. Mi hanno parlato di  un importante specialista che opera in Sardegna, mi hanno detto che si sarebbero interessati per presentargli il caso complesso di mio figlio, ma ancora non ho avuto risposta.  Ho prodotto documentazione sui suoi comportamenti  e sulla sua storia clinica, file dettagliati anche con video in cui si può vedere oggettivamente cosa gli succede. Sono 85 giorni che aspetto“.  “Nel pool di specialisti – aggiunge la mamma – penso servirebbe un secondo psichiatra, a fianco di quello presente, dedicato a stare in prima linea accanto alle famiglie nei periodi di emergenza“.

Esasperata Cristina questa mattina si è decisa per un’azione eclatante: fare un sit-in di protesta alla sede dell’Azienda sanitaria locale nello stabile della Perla Verde a Riccione, la città dove vive con la sua famiglia. E’ andata li a chiedere, per l’ennesima volta, un aiuto concreto ma questa volta ci è andata con il figlio. “Probabilmente il fatto che sia venuta qui, insieme a mio figlio che è in uno stato di grande sofferenza, ha smosso le cose. Mi hanno detto che se vogliamo è possibile il ricovero in ospedale. Ma io non voglio il ricovero: vorrei che gli facessero tutti gli esami clinici per verificare le sue condizioni fisiche in day-hospital, perché penso che un ricovero in questo momento non aiuterebbe le cose. Mi hanno promesso che procederanno per fargli fare gli esami con urgenza, ma si sarebbe dovuto fare settimane fa. Poi se si accerterà che non si tratta di problematiche fisiche, sono disponibile ad un ricovero, solo al fine di monitorare l’effetto di una somministrazione di nuovi farmaci psichiatrici (che lui non ha tollerato in passato) o di eventuali terapie psichiatriche sperimentali che gli diano qualche ristoro“. 

“Mio figlio è in questa situazione in ogni momento, giorno e notte, da 85 giorni. Durante il giorno frequenta un centro estivo e l’educatore che lo segue è bravissimo. La mia protesta non è solo per la nostra famiglia ma anche per le altre famiglie che vivono situazioni simili alla nostra. Da mamma mi sento di dover fare tutto il possibile”.

In merito alla protesta di mamma Cristina l’Ausl fa sapere che:

In merito alle notizie sul paziente, corre l’obbligo di precisare che non vi è stato abbandono o sottovalutazione del paziente e della situazione famigliare.

I professionisti hanno continuato a seguirlo costantemente con visite anche negli ultimi giorni.

Il paziente usufruisce di un progetto personalizzato che prevede accessi quotidiani ad un centro diurno che diventano residenziali (su tutte le 24 ore) nei fine settimana, con l’aggiunta di educatore a domicilio.

Il possibile ricovero per approfondimenti diagnostici in particolare di natura internistica, e che potrebbe essere concretizzato in tempi molto rapidi, è già stato prospettato senza però trovare condivisione da parte della famiglia.

Contestualmente, proprio in virtù della complessità del caso clinico, il servizio si è attivato anche per chiedere una second opinion ad esperti dai quali si è in attesa di risposta.

Sussiste dunque un percorso di cura per il paziente che si auspica possa trovare sempre maggiore condivisione.