Si celebra oggi, 28 febbraio, la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. Sono così definite perché colpiscono meno di una persona su 2.000 e scontano il problema di diagnosi complicate molte volte tardive, terapie non semplici e scarsa attenzione da parte delle aziende farmaceutiche. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ne esistono tra le 6 e le 8mila che interessano, tra Europa e Usa, 60 milioni di abitanti. Nel 70% dei casi si tratta di soggetti in età pediatrica. Le malattie rare sono spesso di tipo ereditario, possono essere diagnosticate nell’infanzia, ma molte hanno una evoluzione progressiva che porta ad avere una diagnosi quando ormai si registrano danni.
Una di queste malattie è la sindrome di Prader – Willi che colpisce 1 su 15mila/30mila nati. L’origine è genetica (legata ad una piccola mutazione del cromosoma 15) e i disturbi si presentano già dalla prima infanzia: il più grave è che viene inibito il senso della sazietà e i bimbi tra i 2 e i 4 anni iniziano a sentire una fame che è impossibile placare. Questo porta all’obesità con tutti i rischi conseguenti. 
Il 2 marzo della Sindrome di Prader – Willi (20 i casi in Emilia Romagna) e delle Malattie Rare si parlerà
in un appuntamento organizzato dall’Istituto Comprensivo Fermi di Rimini con la dottoressa Rossana Grossi, psicologa dell’Associazione Regionale Prader-Willi. Dalle 9 alle 13 ci saranno i laboratori con gli alunni mentre dalle 16 nell’Auditorium della scuola un convegno.
