mercoledì 12 dicembre 2018
di Roberto Bonfantini   
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mer 8 giu 2016 18:54 ~ ultimo agg. 11 giu 16:40
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L’ITACA DAY A RIMINI CON L’IMBARCAZIONE NAZIONALE AIL

Si sono svolte questa mattina al porto di Rimini, con base logistica presso il Club Nautico, che ha attivamente partecipato alla manifestazione, le iniziative della decima edizione dell’Itaca Day, regata velica organizzata dall’Ail per sensibilizzare la cittadinanza rispetto all’importanza della ricerca sul tema delle leucemie, linfomi, mielomi e altre patologie oncologiche.

L’imbarcazione dell’Ail Nazionale sta facendo scalo in vari porti italiani (per poi concludere la sua regata ad Itaca, in Grecia) e in ogni porto vengono organizzate iniziative. A Rimini, ad esempio, questa mattina sulla barca dell’Ail Nazionale e su altre imbarcazioni messe a disposizione Club Nautico, Circolo Velico, Lega Navale, Rimini Yacht Club “Vela Viva” e Marina di Rimini, sono state effettuate escursioni in mare coi piccoli pazienti dell’Oncoematologia Pediatrica di Rimini. Rientrati a terra i bimbi e i ragazzi hanno fatto una sostanziosa merenda, allietata dai Dottor Clown, che quando si parla di piccoli pazienti non fanno mani mancare il proprio sostegno.

È seguita una conferenza stampa cui hanno partecipato il presidente di RiminiAil Eduardo Pinto, il Responsabile Ail Veneto e membro del cda Ail Nazionale Daniel Lovato, il capitano dell’imbarcazione Maurizio Martini, le dottoresse Patrizia Tosi (direttore dell’Unità Operativa di Ematologia), Roberta Pericoli (Responsabile del Servizio di Oncoematologia Pediatrica) e Gina Ancora (direttore dell’Unità Operativa di Pediatria); a fare gli onori di casa il presidente del Club Nautico di Rimini, Pietro Palloni.

Il presidente Pinto ha ricordato, oltre allo spirito dell’Itaca Day, gli investimenti effettuati dall’Ail per sostenere le cure ematologiche a Rimini, pediatriche e non, sia attraverso il miglioramento delle strutture (ad esempio il nuovo reparto di Ematologia) sia attraverso progetti come l’ematologo a domicilio, che hanno portato nel corso degli anni a donazioni per oltre 1.875.000 euro.

Lovato ha a sua volta evidenziato l’importanza anche psicologica di iniziative come l’Itaca Day, mentre Martini, raccontando di essere “malato di mieloma da 7 anni”, ha evidenziato l’impatto che la notizia della malattia può avere: “Io ho affrontato più volte il mare mettendo a rischio la mia vita – ha ricordato – ma quando mi hanno detto della mia malattia mi sono cadute le braccia. Ora sono molto felice e commosso di pater aiutare con le regate e le uscite in mare, questi bambini”. 

Le tre dottoresse dell’”Infermi”, oltre a ringraziare Ail e il Club Natico per le iniziative, hanno reso noti i dati d’attività dell’Ematologia e dell’Oncoematologia Pediatrica, nonché i relativi progetti di accoglienza e miglioramento delle cure.

Uno speciale sulla mattinata sarà trasmesso su Icaro TV (canale 91) sabato alle ore 21:40.

L’UNITÀ OPERATIVA DI EMATOLOGIA DI RIMINI

L’Unità Operativa (UO) di Ematologia è stata costituita nell’aprile 2010 ed opera nell’ambito del Dipartimento di Oncologia ed Ematologia. L’organigramma dell’UO comprende: Direttore di Unità Operativa; 5 Dirigenti Medici, di cui 2 referenti di attività; 1 Data Manager con contratto di collaborazione finanziato da RiminiAIL; 34 Infermieri professionali, di cui 19 assegnati al reparto di degenza (condivisi con l’Oncologia); 9 O.S.S. assegnati al reparto di degenza di Rimini (condivisi con l’Oncologia).

L’UO, autonoma dal punto di vista dell’organico medico e direzionale, interagisce funzionalmente con l’UO di Oncologia con cui attualmente condivide gli spazi di Day Hospital e Ambulatorio Divisionale, il personale infermieristico ed ausiliario.

Le mission dell’UO di Ematologia sono la diagnosi ed il trattamento delle malattie del sangue, oncologiche e non.

L’82 per cento dei pazienti proviene dalla provincia di Rimini, il rimanente 18 per cento dalle province limitrofe (Forlì-Cesena, Ravenna, Pesaro) e dalla Repubblica di San Marino per la quale l’UO di Ematologia di Rimini rappresenta l’interlocutore preferenziale per la gestione delle patologie ematologiche. L’offerta assistenziale comprende le seguenti prestazioni: Degenza, Day Hospital, Ambulatorio.

Ogni anno vengono completate 700 nuove diagnosi di malattie del sangue; quelle osservate più di frequente sono, analogamente a quanto si verifica in altre realtà ematologiche, i linfomi non Hodgkin (130/anno) e il mieloma multiplo (70/anno). Oltre ¼ dei pazienti è portatore di una malattia ematologica non tumorale (aplasia midollare, emocromatosi, porpora trombocitopenica autoimmune, anemia).

ATTIVITÀ AMBULATORIALE E DAY-HOSPITAL
In media vengono effettuate circa 3.500-4.000 visite ematologiche all’anno; dall’inizio del 2016 sono state effettuate 1.525 visite ematologiche di controllo e 505 prime visite; al Day Hospital sono afferiti 247 pazienti affetti da patologia ematologica, per un totale di 1.493 accessi per chemioterapia o supporto trasfusionale. Dall’inizio del 2016, inoltre, è stata completamente presa in carico l’attività ematologica dell’ambulatorio/DH di Cattolica.

ATTIVITÀ DEGENZA E TRAPIANTO
In media vengono effettuati 160 ricoveri/anno per patologie ematologiche, la degenza media è di 16-20 gg; dal 2010 al 2015 sono stati eseguiti 130 trapianti autologhi di cellule staminali, in pazienti con mieloma, linfoma non Hodgkin, linfoma di Hodgkin o leucemia acuta. Dall’inizio del 2016 sono state eseguite 15 procedure trapiantologiche.

ATTIVITÀ DI RICERCA
La UO di Ematologia partecipa a programmi di ricerca clinica in collaborazione con le altre Ematologie della Romagna, nazionali e internazionali. Annualmente sono allo studio oltre 20 nuovi protocolli clinici per il trattamento delle malattie del sangue.
Nel maggio 2016 si è svolto a Rimini un convegno internazionale sui linfomi non Hodgkin aggressivi, alla cui realizzazione hanno collaborato tutte le Ematologie di Romagna, sostenute dall’AIL.

IL NUOVO REPARTO DI DEGENZA
Nel 2014 è stata completata la realizzazione del nuovo reparto di Ematologia, che consta di sette camere speciali – tre doppie e quattro singole – tutte ad aria forzata per garantire un ambiente sano e protetto, fondamentale nei pazienti con ridotte difese immunitarie sottoposti a trapianto di midollo osseo con cellule staminali autologhe o a trattamento mieloaplastizzante per leucemia acuta. Tale obiettivo è stato raggiunto grazie all’impegno di RiminiAIL che ha fornito il supporto economico all’Azienda sanitaria.

L’AMBULATORIO EMATOLOGICO DOMICILIARE
L’obiettivo dell’ambulatorio ematologico domiciliare è quello di fornire assistenza a pazienti ematologici che, per motivi differenti (agranulocitosi, immunodepressione severa, condizioni cliniche scadute, post-trapianto, non autosufficienza) necessitano di visite specialistiche, controlli bioumorali, terapie di supporto a bassa intensità (idratazione) o supporto trasfusionale, ma non possono accedere regolarmente al DH.
Mediante il supporto di RiminiAil, è stato assunto con un contratto libero professionale un medico specialista in ematologia che eroga l’assistenza resa necessaria dalle caratteristiche cliniche e dalle problematiche sociali dei pazienti ematologici (visite specialistiche, trasfusioni), in piena collaborazione con i medici di medicina generale.

CENTRO DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA DELL’OSPEDALE “INFERMI” DI RIMINI – ANNO 2016

Comunemente il termine tumore non è associato all’infanzia o all’adolescenza, eppure il 2% delle neoplasie maligne si sviluppano nei primi 19 anni di vita ed esse rappresentano, a tutt’oggi, la principale causa di morte per malattia nei paesi occidentali in questa fascia di età.

I tumori più frequenti nel bambino sono le leucemie e i linfomi, seguiti dai tumori del sistema nervoso centrale. Nell’adolescente prevalgono linfomi, carcinomi della tiroide, leucemie e tumori germinali. In ogni fascia di età, comunque, qualsiasi organo può essere colpito dal processo neoplastico.

Le cause che provocano queste terribili malattie nei bimbi non sono note. I fattori ambientali coinvolti nella patogenesi neoplastica sono molto difficili da individuare; ad oggi è noto solo che l’esposizione a radiazioni ionizzanti, pesticidi e insetticidi, soprattutto se si verificano durante il periodo prenatale, rappresentano un concreto fattore di rischio. Sono stati invece assolti i campi elettromagnetici al di sotto di livelli di 0,3 e 0,4 microTesla. Resta oggetto di attento studio l’ipotesi virale, che spiegherebbe il classico andamento a cluster di alcune delle neoplasie più frequenti.

Non va dimenticato che alla base dell’origine del tumore esiste una condizione di “suscettibilità genetica” individuale che motiva lo sviluppo di tecniche di biologia molecolare dirette ad identificare nuovi marcatori genetici.

Benchè la nostra comprensione delle cause sia tuttora limitata, negli ultimi 40-50 anni sono stati effettuati enormi progressi nella cura del tumore del bambino. Negli anni 50-60 la possibilità di guarigione era limitata alle neoplasie solide localizzate, aggredibili con la chirurgia e/o la radioterapia.

Oggi, grazie alla strategia della terapia globale, impostata sulla combinazione di diversi chemioterapici associati, si e passati a tassi di guarigione che sfiorano l’80%.

In Italia, l’oncoematologia pediatrica fa capo ad un unico organismo scientifico culturale: l’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP). L’AIEOP è nata negli anni 70, per volontà di un gruppo di professionisti operanti nel settore dell’oncologia e dell’ematologia pediatrica, con l’obiettivo comune di standardizzare diagnosi e cura delle diverse malattie oncologiche ed ematologiche del bambino. Conta oggi 52 centri distribuiti uniformemente su tutto il territorio nazionale all’interno delle pediatrie ospedaliere ed universitarie. La diffusione capillare dei reparti di oncoematologia pediatrica ha permesso di garantire identiche qualità di cura in ogni regione del nostro paese, evitando ad intere famiglie il disagio di una migrazione verso gli ospedali delle grandi città del nord Italia, come avveniva invece in passato.

In Italia vengono colpiti da una neoplasia maligna circa 1400 bambini ogni anno di cui 98 nella nostra regione e 25 in Romagna (province di Ravenna, Forlì, Cesena, Rimini). Il centro AIEOP di Rimini è stato fondato nel 1999 dal Professor Vico Vecchi e si è ampliato ed ha acquisito credibilità scientifica fino a diventare centro di riferimento dell’Azienda Romagna. Questo grazie alla possibilità di fornire un accurato approccio multidisciplinare garantito da professionisti, esperti nelle diverse specialistiche, indispensabili all’inquadramento diagnostico e terapeutico del bambino affetto da tumore: chirurgo pediatra, radiologo, anestesista, trasfusionalista, laboratorista, anatomopatologo, radioterapista.

Dal 1 gennaio 1999 al 31 maggio 2016 sono stati curati nel nostro reparto 228 pazienti affetti da patologie oncoematologiche. La cura di un bambino ammalato di tumore è complessa e la completa guarigione (biologica, psicologica e sociale) è un traguardo lento e sofferto, una strada in salita intervallata da tappe intermedie. L’oncoematologo pediatra interviene su un terreno biologico molto sensibile, in divenire, agisce su un esserino ancora incompiuto e la cura deve mirare, non solo ad ottenere una guarigione, ma a restituire al mondo un adulto “sano” un adulto cioè in cui il beneficio portato dalla chemio-radioterapia, sia gravato da pochi effetti collaterali a lungo termine. Il bambino ha infatti un lungo periodo davanti, quindi molti anni per risentire dell’effetto tossico dei trattamenti.

Il medico in generale, e chi si occupa di malattie potenzialmente fatali in particolare, ha il compito di sollevare dal dolore chi gli si affida. Dolore inteso in tutte le sue forme, fisico e psicologico. È pertanto d’obbligo una particolare attenzione a tutto ciò che è “supporto” che non deve mai essere considerato secondario. Nel curare un bambino ammalato di tumore non ci si può limitare alla somministrazione di farmaci, non si può dimenticare che questa malattia coinvolge in maniera totalizzante l’intero nucleo familiare e lo ferisce nella sua parte più fragile e sensibile. Curare significa prendere in carico l’intera famiglia, dal momento della comunicazione della diagnosi, che rappresenta forse il momento più delicato e difficile, fino al ritorno alla normalità biologica e sociale o, nei casi sfortunati, fino all’ultimo minuto di vita del paziente.

Un percorso tanto complesso richiede la partecipazione di figure professionali che affianchino medici e infermieri. Indispensabile all’interno del reparto la figura dello psicologo, che deve essere sempre presente a garantire sostegno nel momento in cui il bambino e la sua famiglia ne sentano il bisogno.

Altrettanto importanti sono le associazioni di volontariato, le associazioni di genitori e le onlus che sostengo attraverso la raccolta di fondi una consistente parte delle spese non strettamente sanitarie, ma, come credo sia chiaro, altrettanto importanti.

Dott.ssa Roberta Pericoli
Responsabile Struttura Semplice
Oncoematologia Pediatrica
RN U.O. Pediatria
Presidio Ospedaliero di Rimini L

“Grazie al finanziamento di RiminiAIL dal gennaio 2012 è stato attivato, coordinato dalla dr.ssa Samanta Nucci un progetto di assistenza Domiciliare Integrata con l’obiettivo di garantire i servizi e le prestazioni necessarie per conseguire la miglior qualità di vita del paziente dei suoi familiari. L’intervento domiciliare attivato è stato orientato prevalentemente all’aspetto psico-educativo, coinvolgendo 10 educatori professionali della Cooperativa sociale Millepiedi di Rimini.

I nostri piccoli pazienti infatti, a seconda della patologia, vengono allontanati dalla scuola per periodi che possono variare da qualche mese a 2 anni. Questo periodo di allontanamento dal mondo sociale può, se non tutelato, inficiare il normale sviluppo socio-relazionale e cognitivo del bambino.

Dal 2012 ad oggi sono stati presi in carico 18 pazienti di età compresa fra 22 mesi e 15 anni circa, su un territorio che si estende da Cesena a Morciano passando per Rimini e Riccione. Per ogni bambino il percorso inizia con un incontro di conoscenza Bambino-educatore- genitori mediato dalla psicologa e procede con incontri bi-trisettimanali per un totale di 4 o 6 ore a seconda delle esigenze.

Con questo intervento abbiamo cercato di offrire ai nostri piccoli pazienti la possibilità di svolgere con figure professionali qualificate le normali attività scolari. Abbiamo cercato di dare un’organizzazione ai loro giorni e alle loro settimane che non implicasse esclusivamente ospedale, malattia, medicine e solo genitori ma anche scuola, divertimento, confronto con nuove persone che per i più piccoli si configuravano come “dade” dell’asilo per i più grandi come maestre. Abbiamo, inoltre, laddove è stato possibile, realizzato l’intervento con il gruppo, tre bambini affetti da leucemia potevano insieme, lavorare, creare e giocare con l’educatrice.

“Quando mia figlia ha iniziato la scuola dopo 2 anni di assenza abbracciava tutti, non sapeva gestire i rapporti con gli altri, non sapeva cosa fare”. Così ci ha raccontato un genitore in passato. Il progetto cerca di offrire quegli spazi, quei momenti necessari per sperimentare, per crescere sani, per far si che la malattia non rimanga solo un brutto ricordo, che ci ha allontanato da tutto ma anche un periodo, duro ma che ci ha permesso di vivere esperienze belle e significative e che, nonostante tutto, ci ha arricchito.

Grazie a RiminiAIL e agli educatori impegnati nel finanziamento e nel successo del nostro Progetto”.

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