Dopo il coma c'è la vita

Tutto è cominciato con la lettura di un articolo: “Bologna, la Casa dei Risvegli compie 10 anni”. L’idea di raccontare la vita dei pazienti e delle famiglie che hanno vissuto e continuano a vivere l’esperienza della riabilitazione dal coma può diventare un modo per dare dignità a quelle vite che spesso rimangono nell’ombra dei corridoi degli ospedali e degli istituti riabilitativi?, mi sono chiesta. Alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris ci vanno i pazienti che dopo aver attraversato lo stato di coma evolvono in uno stato vegetativo di coscienza minima e hanno la possibilità di risvegliarsi. Ero scettica, lo ammetto, anche se mi veniva raccontata, in quell’articolo, una realtà all’avanguardia, dove i pazienti e le famiglie sperimentavano l’accoglienza, la professionalità; una realtà lontana dalla mia idea di “parcheggio” dei malati, di attesa della fine, qualsiasi fosse la fine.

Ma ricredersi è una bella esperienza. “Si, molto bene. Raccontiamo la Casa dei Risvegli” Fulvio De Nigris, il fondatore dell’istituto bolognese e direttore del Centro Studi per la ricerca sul coma, mi spedisce in quattro e quattr’otto il libro (Dal coma alla comunità scritto a quattro mani con Roberto Piperno) pubblicato per celebrare questi primi 10 anni di vita, in modo che possa farmi un’idea, e l’idea me la faccio e la cambio anche. Il dottor De Nigris e la moglie Maria Vaccari hanno perso il loro unico figlio, Luca, dopo un “incidente” in camera operatoria. È il 1997 e per 11 mesi Luca rimane nel silenzio. “Così siamo entrati in questo mondo. – racconta Maria Vaccari ad una trasmissione tv andata in onda su Trc Modena – 11 mesi ricchissimi di una esperienza di grande dolore, perché quando il tuo unico figlio rimane nel silenzio, perde la coscienza, anche tu, come genitore, puoi rimanere paralizzato, sentirti impotente. Per fortuna non è accaduto, sono accadute cose stupefacenti, abbiamo trovato la forza di rimanere con lui anche nel silenzio, e di aprire un dialogo”.
E alla Casa dei Risvegli di Bologna ci è stato anche Valdis Chiuchiolo un quarantatreenne di Bellaria dalla vita “complicatamente” piena. A prendersi cura di lui la zia Daniela Barberini, sorella della mamma di Valdis, “sono rimasta solo io. Dopo che la mia povera sorella è morta, di Valdis mi prendo cura io”.

Daniela, ci racconti allora la storia di Valdis…
“Valdis ha sempre avuto una passione smodata per le moto e per la velocità, correva e partecipava a gare. Nel 1995 dopo un Rally a Città di Castello ebbe un incidente, una macchina gli tagliò la strada. Un brutto incidente, nel quale ha perso una gamba. Ma si è ripreso. Imparò presto a convivere con la protesi e iniziò una seconda fase della sua vita”.

Poi cosa è successo?
“La sua passione per la corsa non si è fermata nemmeno davanti alla protesi. Così, nel 2012 ha avuto un altro brutto incidente, con un quad, alla rotonda del cimitero di Bordonchio. Ha fatto tutto da solo, il mezzo gli si è rovesciato addosso. Arrivò in ospedale a Rimini, con numerose fratture in diverse parti del corpo. Era molto grave, venne operato al gomito, e in sala operatoria c’è stata una complicazione, non gli è più arrivato ossigeno al cervello ed è caduto in uno stato di coma”.

Quanto tempo è stato in coma?
“Sei lunghissimi mesi. Sà <+cors>(mi dice con un misto di consapevolezza e rassegnazione, ndr)<+testo_band>, la malattia è una brutta bestia, è difficile da affrontare. Mi sono ritrovata sola, Valdis aveva solo me al mondo, altri parenti sono scappati via tutti”.

Al risveglio dal coma siete andati a Bologna, alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
“Si. È stata un’esperienza unica. Un posto bellissimo dove stanno bene i malati ma anche le loro famiglie. Mi era stata data una casa, io potevo tornare in un luogo che non era anonimo, un piccolo spazio dove potevo cucinare, vivere… e poi quella è una grande famiglia! Si condivide, con gli altri familiari, un periodo molto difficile, ci si fa forza… insomma, non ho che da parlar bene. Anche a livello medico: a Bologna Valdis ha fatto molti miglioramenti”.

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